Das Klinische Universitätskrankenhaus Lozano Blesa wird am 18. April eine Informationsveranstaltung der spanischen Huntington-Vereinigung (ACHE) mit führenden Experten und institutionalem Rückhalt ausrichten
Die Hauptstadt Aragonien wird am kommenden Samstag, den 18. April, zum nationalen Referenzpunkt für die Huntington-Krankheit (HK), eine erbliche und neurodegenerative Erkrankung, die zwischen 2.800 und 4.000 Menschen in Spanien betrifft, von denen zwischen 80 und 100 in Aragonien leben.
Unter dem Motto «Vereint durch Wissen, gemeinsam für Hoffnung» hat die spanische Huntington-Vereinigung (ACHE) in Zusammenarbeit mit dem Klinischen Universitätskrankenhaus Lozano Blesa eine Schulungs- und Informationsveranstaltung für Patienten, Angehörige und Fachkräfte im Gesundheits- und Sozialwesen organisiert. Die Veranstaltung beginnt um 10:30 Uhr im Audimax des Krankenhauses (C/ San Juan Bosco 15) und soll eine seltene, komplexe und bisher wenig bekannte Erkrankung sichtbar machen, die motorische, kognitive und psychiatrische Symptome kombiniert.
Die Huntington-Krankheit, die erstmals 1872 von dem amerikanischen Arzt George Huntington beschrieben wurde, wird durch eine Mutation des Gens verursacht, das das Protein Huntingtin codiert. Diese Veränderung führt zur Ansammlung des mutierten Proteins in den Neuronen, was zu deren fortschreitender Degeneration führt, insbesondere in den Gehirnregionen, die für Bewegung, Gedächtnis, Denken und Verhalten verantwortlich sind.
Das Programm der Veranstaltung umfasst Beiträge von renommierten Spezialisten. Die Veranstaltung wird von Dr. Javier López del Val, Neurologe am Klinischen Krankenhaus von Zaragoza und 2025 unter den 50 bedeutendsten Ärzten Spaniens laut den Top Doctors Awards, eröffnet. Es folgen Dra. Elena Bellosta, Neurologin am selben Zentrum und Expertin für Huntington, sowie Dra. Eva Gracia Peligero, Psychiaterin am Klinischen Krankenhaus und Vorsitzende des Ethikkomitees des Sektors III von Aragonien, die die grundlegenden klinischen Aspekte und die neuropsychiatrischen Herausforderungen der Erkrankung behandeln werden.
Dr. Saúl Martínez Horta, Leiter der Abteilung für Neuropsychologie des CDINC und Neuropsychologe der Einheit für Bewegungsstörungen am Hospital de la Santa Creu i Sant Pau in Barcelona, wird die neuesten Fortschritte in der Forschung und die Möglichkeiten zur Teilnahme an klinischen Studien vorstellen. Den institutionellen Abschluss wird Frau Marián Orós, Stadträtin für Soziale Politik der Stadt Zaragoza, übernehmen, die die Unterstützung der Institutionen für die betroffenen Familien hervorhebt.
Die Anmeldung ist kostenlos und kann über den Link https://bit.ly/jornadazaragoza oder durch Scannen des offiziellen QR-Codes, der von der Organisation bereitgestellt wird, erfolgen.
Die ACHE hat die Medien aufgefordert, zur maximalen Verbreitung der Veranstaltung beizutragen, sowohl in der Vorphase als auch bei der Präsenzberichterstattung (Eröffnung um 10:45 Uhr oder Abschluss um 13:45 Uhr) sowie in möglichen nachfolgenden Berichterstattungen. Die Organisation bietet auch die Möglichkeit, exklusive Interviews mit Referenten und Berichten von betroffenen Familien zu führen.
Ruth Blanco, Präsidentin der spanischen Huntington-Vereinigung, hat die Bedeutung dieser Veranstaltung hervorgehoben: «Es ist von entscheidender Bedeutung, dass Patienten, Angehörige und Fachkräfte ihr Wissen über den Umgang mit der Erkrankung aktualisieren und die neuen Forschungsansätze kennenlernen, die ein Fenster der Hoffnung eröffnen.»
Für weitere Informationen oder Presseakkreditierungen können Medienvertreter Ruth Blanco unter der Telefonnummer/WhatsApp 671 43 93 33 oder per E-Mail unter contacto@e-huntington.es kontaktieren. Die Webseite der Vereinigung ist www.e-huntington.es.
Die Veranstaltung ist Teil des Engagements von ACHE — einer gemeinnützigen Organisation, die in der spanischen Föderation der von der Huntington-Krankheit betroffenen Personen (FEPAEH) integriert ist — zur Verbesserung der Lebensqualität von betroffenen Personen und deren Familien durch Förderung der Forschung und umfassende Versorgung.
